Mucoviscidose
Muco of mucoviscidose is een ziekte die volgens ons veel te weinig in de spotlights staat. Voor mensen met muco is sporten en dus inspanningen leveren veel moeilijker, maar wel nog belangrijker. Een perfecte aangelegenheid dus om iedereen met Muco een hart onder de riem te steken.
Een Reportage van Evi Hanssen over Muco
Info over Muco
Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. 1.275 mensen in België strijden iedere dag tegen de symptomen van taaislijmziekte. Deze hebben een enorme impact op het dagelijkse leven. Met ons evenement willen wij aandacht vragen en fondsen werven voor het wetenschappelijk onderzoek, zodat mucopatiënten hoop krijgen op een toekomst.
Muco is momenteel nog ongeneeslijk. Tot vandaag kwamen er medicijnen op de markt die de symptomen bestrijden terwijl de gezondheid van de patiënt blijft achteruitgaan. Maar er is hoop. Vandaag zitten we op de rand van de doorbraak. Door onder andere belangrijk Belgisch wetenschappelijk onderzoek en de medicijnen die binnenkort op de markt moeten komen, zullen er, hopelijk heel snel, behandelingsmethodes voorhanden zijn die de achteruitgang sterk kunnen afremmen. Alle campagnes, evenementen, die financiële steun voor wetenschappelijk onderzoek kunnen genereren, zijn dus van levensbelang voor alle mensen die met mucoviscidose te kampen hebben.
Naast onder andere ernstige spijsverteringsproblemen, kampen de meeste mensen met muco met een sterk verminderde longcapaciteit. Dit wordt veroorzaakt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen. Patiënten komen in aanmerking voor een longtransplantatie wanneer hun longcapaciteit nog slechts 30% van die van een gezonde persoon bedraagt. De grens van het leefbare en tegelijkertijd ook de grens om in aanmerking te komen voor een longtransplantatie.
- Waarom steunen?
De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor mensen met mucoviscidose. Dat doen ze onder andere door ondersteuning te bieden op sociaal, financieel en praktisch vlak. Ze behartigen de belangen van mucopatiënten en proberen door verschillende bewustmakingsacties door te wegen op het beleid.